La richiesta di "Un Filo per la Vita Onlus"
Roma, 5 mar. (askanews) - Un convegno per portare all'attenzione il tema dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) per chi soffre di insufficienza intestinale cronica benigna.
presa in carico". Un'occasione per dare avvio al progetto dell'Associazione per promuovere l'adozione di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti affetti da questa patologia.
Margherita Gregori, Segretario Generale "Un Filo per la Vita Onlus": "E' un momento di dialogo con il mondo politico, il mondo istituzionale, per cercare di arrivare a una soluzione che possa
essere efficace per tutti. Noi vorremmo che in maniera abbastanza celere, veloce e anche concreta l'aggiornamento arrivasse durante, spero, quest'anno. Però vorremmo una risposta chiara e concreta. Aggiornamento dei Lea".
Pur essendo la più rara delle insufficienze d'organo, l'Insufficienza intestinale cronica benigna non è riconosciuta come tale all'interno del Servizio Sanitario Nazionale.
Giorgio Mulè, Vicepresidente Camera dei Deputati: "All'associazione va data ascolto perché sono le orecchie sul territorio e gli occhi che hanno più di tutti il senso e non la percezione del fenomeno. Se le associazioni lo chiedono vuol dire che c'è una esigenza. A questa esigenza il Parlamento deve dare una risposta, la risposta è quella di inserire nei Lea questa patologia, di fare in modo che ci sia un accesso alle cure che sia uguale per tutte, che ci sia un'assistenza uguale per tutti".
I dati epidemiologici evidenziano come il 40% dei casi sia rappresentato dalla complicanza di malattie già catalogate dal SSN, mentre il restante 60% sia collegato a patologie non riconosciute, come appunto la Sindrome dell'intestino corto.
Annarita Patriarca, Commissioni Affari Sociali Camera dei Deputati: "Abbiamo il dovere morale oggi di renderci conto di quanto è cambiata anche la situazione sanitaria. Ci sono patologie come questa che hanno la necessità di essere inserite nei LEA, hanno la necessità del riconoscimento di malattia rara, hanno la necessità, di conseguenza, di una presa in carico multidisciplinare, più efficace, più rapida, per dare le risposte che devono essere date a chi soffre di questa patologia".
