LA CURA
Huntington, al Bambino Gesù di Roma il primo spazio dedicato a questa rara malattia genetica del sistema nervoso
Huntington, al Bambino Gesù di Roma il primo spazio dedicato a questa rara malattia genetica del sistema nervoso

Nasce a Roma il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con Huntington, una malattia genetica rara del sistema nervoso. Lo spazio è promosso dalla Fondazione Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) in collaborazione con l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Per accedere allo Spazio Huntington è stato attivato anche il numero verde gratuito 800.388.330, tutti i giorni dalle 9 alle 15. «È stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto un'altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde per saperne di più», ha affermato Silvia, mamma della piccola Noemi, affetta dalla forma pediatrica di Huntington, malattia genetica rara del sistema nervoso.

Si tratta di un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31.  L'intenzione è quella di avvicinare i minori e le loro famiglie al mondo dell'assistenza e della ricerca con un approccio delicato e informale e per quanto possibile giocoso. Il Bambino Gesù ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell'ospedale è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e da Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, research fellow in Neurologia, entrambi del dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano. L'obiettivo è quello di far valutare il bambino ai primi sintomi da differenti figure professionali.

La forma pediatrica della malattia di Huntington «emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell'adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari, ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate distonie muscolari. In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato
Insiede Out».


 

Mercoledì 17 Luglio 2019, 17:04
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