LA STORIA
«Rischia il tumore se esposta al sole». Solo 60 in Italia come Arianna, la bimba della luna
«Rischia il tumore se esposta al sole». Solo 60 in Italia come Arianna, la «bimba della luna»

In Italia esistono solo 60 persone affette da questa malattia. Si chiama xeroderma pigmentoso e chi ne è colpito è costretto a evitare l'esposizione ai raggi del sole, perché altrimenti potrebbe essere soggetto all'insorgenza di tumori. Tra queste persone c'è anche la piccola Arianna, una bambina di 3 anni, che vive in Versilia con la famiglia. I bambini come lei vengono chiamati anche "bimbi della luna" perché, per non essere esposti alla luce solare possono uscire di casa soltanto durante le ore notturne oppure utilizzando degli appositi accorgimenti come cappelli o schermi protettivi. 

Attualmente non si conosce una cura per quest malattia che negli Stati Uniti colpisce un paziente su un milione di persone. Nei casi più gravi, oltre a portare a tumori della pelle o oculari può causare problemi neurologici degenerativi. La mamma della piccola Arianna, ha scoperto che la figlia aveva questa malattia dopo essersi recata dal pediatra perché aveva notato che la bambina si abbronzava troppo facilmente e presentava anche numerose lentiggini. A una prima diagnosi, il medico ha pensato che fosse un fenomeno assolutamente normale, ma non era così. Le lentiggini in viso si sono man mano trasformate in piaghe e solo dopo essersi rivolta all'ospedale di Lucca le hanno dato finalmente la diagnosi giusta: la piccola aveva un tumore sul naso. I medici lo hanno poi rimosso, ma la malattia che lo aveva provocato resta comunque molto invalidante. 

La scuola che frequenta la piccola Arianna è stata completamente schermata, quindi la bambina può frequentarla tranquillamente ma problemi sempre maggiori potrebbero presentarsi successivamente, soprattutto durante l'età dello sviluppo. La mamma della piccola ha fondato un'associazione per sensibilizzare su questa delicata materia. Si chiama Associazione italiana xeroderma pigmentoso e spinge affinché la ricerca scientifica sulle malattie rare continui ad essere sostenuta. 

Martedì 5 Novembre 2019, 18:27
© RIPRODUZIONE RISERVATA
DIVENTA FAN DEL GAZZETTINO
staibene.it